Les problèmes pulmonaires sont récurrents chez nos enfants et de plus en plus présents dans l'évolution de la maladie. 

Plusieurs facteurs les favorises:

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• Les difficultés de déglutition (perte du réflexe)

• Perte du réflexe de toux

        ->  Fausses routes à la salive

        ->  Fausses routes à l'alimentation

• Toutes les infections ORL qui dégénèrent rapidement

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"Méthode Noély"

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En solution de fortune à ces problèmes j'ai mis en place quelques stratagèmes contre la maladie qui se sont avérés plus ou moins efficaces:

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Orthophoniste

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Afin de contrer la perte des réflexes de toux et de déglutition j'ai eu l'idée folle de mettre en place des séances d’orthophonie de rééducation. J'allais rapidement me heurter au refus catégorique des médecins. J'ai eu beaucoup moins de mal à trouver une orthophoniste exceptionnelle qui acceptait de prendre le "cas Noély" en mains que d'obtenir une ordonnance! Tenace, après 2 mois de négociation des moins cordiales on finit par m'en jeter une au visage en me disant que je perdais mon temps et pire encore, que j'allais faire perdre le temps d'un professionnel qui a mieux à faire.

Le Saint Graal enfin en ma possession, les séances ont pu débuter... ou plutôt le travail ! Beaucoup de travail !

Tout nos efforts ont rapidement porté leurs fruits, très vite Noée ne bavait plus et déglutissait mieux. Grâce à l'ortho nous avons gagné 1 an sur la chirurgie ce qui est énorme sur l'échelle de l'espérance de vie de Noély.

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Sonde naso gastrique et gastrostomie

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Avec la perte de la déglutition vient les problèmes d'alimentations et bien que j'ai juré sur toute la planète que jamais Noély serait opérée pour une pose de gastrostomie, j'ai dû me rendre à l'évidence; malgré des heures passées à chaque repas et toute la bonne volonté du monde, ma fille était dénutrie, déshydratée et risquait l'infection pulmonaire à chaque fausse route même si c'était rare.

J'ai quand même dû passé par une étape intermédiaire avant la chirurgie: la sonde naso gastrique. Cette solution me convenait parfaitement bien; au départ c'était une infirmière qui venait la poser et très vite j'ai demandé à être formée pour le faire moi même, ce qui a été très très facile. Mais voilà, Noée ne pouvait pas rester à vie avec une sonde dans le nez... Au bout de quelques mois elle avait reprit des forces et du poids et il a fallu passer par la case "chir" chose que j'ai très mal vécu mais vécu quand même. Les suites opératoires furent un calvaire, 41 jours d’hôpital pour 7 annoncés.

Encore aujourd'hui, 2 an après, je ne parviens toujours pas à l'accepter malgré que je sois contrainte de l'utiliser tout les jours puisque Noély ne prend plus rien par la bouche.

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Les Probiotiques

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Pour aider à affronter l'hiver et à passer entre rhumes, rhinopharyngites et autres petites maladies qui mènent tout droit Noély aux urgences et parfois même l'emmènent jusqu'en réanimation pédiatrique il y a les probiotiques. Bien pauvre défense me direz-vous. Oui, mais je n'ai pas encore trouvé mieux. Même si je fais des cures à Noély, je ne suis pas convaincue qu'ils aient un réel "pouvoir protecteur"

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Les enfants de la Céroïde on besoin de séances de kiné très régulières (2 à 3 fois par semaine).

Au début de la maladie, l'idée est de faire travailler l enfant au maximum pour qu'il conserve ses acquis en motricité le plus longtemps possible. Là encore, je suis septique, la maladie s'installe si vite et si fort que je ne pense pas que le gain de temps soit conséquent. Ceci dit, on ne se bat pas à armes égales et la régression est rapide quoi qu'on fasse jusqu'à la perte quasi totale de la motricité. Par exemple, il reste la possibilité de tourner la tête mais pas de la tenir seul.

Vient ensuite le moment ou le kiné ne fait plus travailler l'enfant et se contente de le mobiliser afin que les articulations restent souples et que les tendons et les muscles ne se rétrécissent pas (trop).

En ce qui concerne la scoliose neurologique la kiné ne peut rien faire d'autre que de demander la fabrication d'un corset. Même si il existe une solution chirurgicale (arthrodèse) dans les cas extrêmes, je ne l'aborderais pas davantage car je n'ai jamais entendu parler d'arthrodèse sur des enfants qui sont atteints de céroïde.

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